Perché il gaming è così importante per i giocatori con dolore cronico

Come si fa a comunicare cosa si prova a vivere in un corpo che è diventato ostile e crudele? È una domanda che tormenta la scrittura di questo pezzo. Con il linguaggio impreciso che possediamo per descrivere uno spettro di dolore altrettanto impreciso, è quasi impossibile far capire a persone il cui dolore è solo passeggero cosa significhi vivere con un dolore che è totalizzante e non se ne va mai.

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“Credo che se non lo si prova in prima persona”, dice Kolo Jones, un creatore di contenuti che lavora con il nome di helloitskolo, “è molto difficile apprezzare l’isolamento, l’esaurimento e la noia di essere disabili”.

Come suggerisce Kolo, il dolore cronico va oltre il dolore. Esige un tributo esistenziale oltre che fisico. È proprio sotto l’ombrello del dolore cronico che iniziamo a capire quanto i videogiochi possano essere importanti come distrazione, fuga e balsamo a un mondo letteralmente doloroso.

Anche se il modo in cui parliamo di dolore cronico è spesso impreciso, parlare con i giocatori con dolore cronico cristallizza i temi all’interno del disorientante diapason della nostra agonia. Le mani, la schiena, la rigidità dell’inerzia, il bisogno di stare supini e molto altro ancora: nel gioco con il dolore cronico si snodano fili di coerenza che sfidano l’imprecisione della nostra capacità di descriverlo.

“Il mio problema principale è la presa, la presa e la pressione dei tasti”, dice Kolo, anche se l’infiammazione e il dolore alle mani sono solo una parte di una rete di condizioni che colpisce anche la colonna vertebrale e le articolazioni.

Arevya, sostenitrice dell’accessibilità e creatrice di contenuti, racconta che “il movimento o l’immobilità per un lungo periodo di tempo fanno male al mio corpo, e soprattutto alle mie mani, perché si irrigidiscono o perché il movimento irrita le mie articolazioni”.

“Ferire” in questo caso è un termine improprio nato dal modo inadeguato in cui traduciamo il nostro dolore in italiano. Non si tratta di un dolore come quello di un gomito o di un dito del piede. È il nostro sistema immunitario che si rivolta contro di noi, le nostre articolazioni e vertebre che si fondono lentamente, i nostri nervi che non funzionano più in modo silenzioso, il tutto racchiuso in un paradosso in cui il movimento e il riposo possono entrambi causare dolore.

“Il mio sistema autoimmune [sic] sta attaccando il mio corpo, soprattutto la colonna vertebrale, causando dolore in tutto il corpo”, dice Rebecca, una scrittrice freelance che scrive in streaming come EntityofJustice, le cui articolazioni “diventano rigide, difficili da muovere ed estremamente calde al tatto a causa dell’infiammazione”.

Mentre i normodotati raramente fanno caso al proprio corpo e a quanto sia fragile, noi siamo profondamente consapevoli di ogni arto, articolazione e fibra in ogni momento. Anche quando il dolore è relativamente lieve, fa semplicemente parte di un processo continuo di urla del nostro corpo in agonia.

“Il dolore di piccola entità non ti impedisce di fare le cose”, dice Rebecca. “Quella piccola quantità si accumula, come una montagna di terra che continua ad accumularsi fino a diventare grande come un grattacielo. Le persone faticano a capire perché sedersi a una scrivania e scrivere possa rendere difficile fare piccole cose come pulire il proprio appartamento, lavarsi i denti, buttare la spazzatura o svuotare la lavastoviglie, ma quando la tua vita è un costante accumulo di dolore e angoscia mentale, quando hai quei giorni in cui ti senti soffocare, a volte devi sacrificare le piccole cose solo per continuare a respirare”.

In quei giorni, il gioco, se ne siamo capaci, diventa una distrazione inestimabile. Per molti, il gioco è semplicemente collegarsi e giocare. Per noi è più complesso. Sia Kolo che Arevya utilizzano il Microsoft Adaptive Controller per spostare gli input dalle mani ai piedi.

Jarvs, community manager di Raw Fury, apprezza lo Steam Deck, anche se non è stato progettato come ausilio per l’accessibilità. “Ora posso rannicchiarmi a letto e giocare ai giochi che mi piacciono senza dover stare alla scrivania o davanti alla TV”, dice.

Per molti, cercare di costruire configurazioni di gioco che permettano loro di sdraiarsi è di vitale importanza, mentre compensare una parte della pressione su mani e schiena è un must. Enti di beneficenza come SpecialEffect – che ha aiutato Kolo a trovare una configurazione adatta a lei – lavorano per mitigare alcuni dei costi proibitivi dell’accessibilità, anche se pochi sarebbero in disaccordo con la valutazione di Jarvs secondo cui “avere bisogno di adattamenti per giocare è già abbastanza difficile senza dover anche rapinare una banca per permetterseli”.

Non si tratta nemmeno di una cura contestuale. “È il mio modo di cercare di trovare un modo di giocare che faccia meno male possibile”, dice Kolo. “Non è possibile per me giocare senza dolore perché soffro di dolore cronico e sono sempre dolorante. Si tratta di capire come fare per rendere il gioco meno doloroso e quindi più piacevole”.

I costi, le configurazioni che cambiano a seconda dei cambiamenti e delle evoluzioni del nostro dolore cronico, persino il tributo emotivo di trovare configurazioni accessibili: non è qualcosa che si intraprende alla leggera. “Non credo che avrei perseverato con una configurazione da gioco se non fosse stato il mio lavoro”, mi dice Kolo. “Il che è davvero triste, lo odio”.

E il futuro? È facile: più funzioni, più assistenza e più modi per farci giocare. Ma Arevya sottolinea che tutto questo deve evolversi in modo da essere più olistico. Può essere meno scoraggiante scegliere un punto specifico dello spettro del dolore e occuparsene, ma Arevya sostiene che pensare in modo più ampio “ti dà anche l’opportunità di essere davvero creativo nel modo in cui affronti i problemi delle barriere nel tuo gioco”.

Con l’evolversi di questo approccio, dovrebbe evolversi anche la trasparenza con cui presentiamo le informazioni sull’accessibilità. Far sapere dove e come l’accessibilità è implementata – e, francamente, dove non lo è – preferibilmente in anticipo ci aiuta a capire se possiamo o non possiamo giocare a un gioco prima di acquistarlo. Quando i giochi sono avvolti dal silenzio sull’accessibilità, come ad esempio Starfield, comunicano un malinteso su cosa sia l’acquisto di un gioco. Non è mai una transazione semplice per i giocatori disabili. “È una decisione che va pianificata”, afferma Kolo. “È una decisione molto spaventata e solitaria” È isolante vedere gli altri, soprattutto gli amici, divertirsi con un gioco e non sapere se tu puoi giocarci.

L’isolamento è un elemento fondamentale della disabilità, anche per coloro che hanno una forte cerchia sociale. Possiamo parlare concretamente di riposo, ritmo e riduzione dello sforzo attraverso la preparazione e il recupero. Ma raramente affrontiamo il fatto che questi passi necessari sono invariabilmente isolanti. Nelle fessure di questo isolamento si nasconde un’immobilità più grande di quella che qualsiasi persona normodotata potrà mai conoscere. Questo vuoto è facile da riempire quando si è sani, ma quando si è disabili diventa un vuoto di dolore, fatica e altro ancora che divora l’attività, punisce la resistenza e ci radica sul posto.

È una cosa di cui non si parla abbastanza, anche tra i sostenitori dell’accessibilità, e cioè di quanto sia noioso essere disabili, di quanto possa essere solitario e spaventoso e di quanto sia importante il gioco per mitigare questa situazione.

Nel gioco, troviamo qualcosa di stimolante che può arrestare quel vuoto senza renderlo più affamato. Se non hai provato quella distesa di mondanità e quanto l’accessibilità possa allontanarci dalle sue fauci, non puoi capire quanto possa essere importante il gioco.

“Credo che la gente abbia un po’ ignorato l’accessibilità al gaming”, dice Kolo. “Ma credo che sia davvero importante non ignorare l’enorme impatto positivo che qualcosa che puoi fare da solo, in modo indipendente, può darti quando vivi in un mondo in cui ci sono cose che non sempre puoi fare in modo indipendente”.

Credo che la mancanza di empatia derivi da un’incomprensione da parte dei normodotati del significato del gioco per loro. I giocatori non disabili discutono i meriti dei giochi come arte, scrivono libri sull’argomento, saggi su argomenti di nicchia, lunghe diatribe su internet sulla sua importanza culturale. Ma pochi hanno l’intuizione di vederlo davvero al di là di un hobby. Non c’è molta differenza tra il modo in cui scriviamo di giochi e quello in cui scriviamo di sport, di arte o di qualsiasi altra cosa che consideriamo culturalmente importante ma che ha un impatto poco tangibile sul mondo che ci circonda. Lo so perché, prima che l’emicrania da cui sto scrivendo scendesse quasi un decennio fa, probabilmente ero lo stesso.

Il contesto che manca, in particolare nelle discussioni sull’accessibilità, è che non si tratta semplicemente di poter giocare. Il dolore è tanto imperscrutabile quanto universale, eppure il dolore cronico ci permette di comprendere meglio di altri le qualità più enigmatiche del gioco. Non si tratta di capire cosa significhi il gioco per la nostra cultura in generale, non si tratta di capire cosa significhi come arte, ma di capire cosa significhi per noi.

Il gaming è un’ancora di salvezza, è un’occasione di amicizia e di appartenenza nei momenti di maggiore isolamento, di fuga – anche se solo per un po’ – dal dolore, di distrazione da corpi insensibili al nostro benessere.

Non si tratta di giocare. Quando si soffre, il gioco diventa un modo per vivere.